Prise en charge du traitement

La prise en charge du traitement contre l’épilepsie inclut la prise de médicaments, la maîtrise des crises ainsi que l’adoption de changements qui affectent le mode de vie aux niveaux social, physique et affectif. En se dotant d’une attitude proactive et en effectuant un suivi de vos crises, des médicaments que vous prenez et des effets secondaires que vous observez, votre équipe soignante sera mieux en mesure d’évaluer les progrès que vous réalisez, de modifier votre programme thérapeutique et de vous aider, au besoin.

  • Comment puis-je prendre l’épilepsie en charge?

    Plus vous maîtriserez la situation, plus vous serez en mesure d’assumer la prise en charge de l’épilepsie. Vous devez absolument suivre les directives de votre médecin et prendre vos médicaments exactement comme on vous l’a demandé. Voici quelques conseils :

    • Apprenez à connaître l’épilepsie dont vous êtes atteint et le type de crises que vous avez.

    • N’arrêtez jamais de prendre vos médicaments sans que votre médecin vous ait demandé de le faire. Même si vous croyez ne plus avoir de crises, n’oubliez pas que seul votre médecin peut procéder à une substitution de médicaments.

    • Si vous oubliez de prendre une dose, consultez votre médecin. Les médicaments doivent être pris à des intervalles réguliers. N’essayez pas de compenser une dose oubliée en la prenant lorsque vous vous en souvenez ou en prenant deux doses la fois suivante.

    • Gardez un historique de vos crises ou demandez à un membre de votre famille d’en dresser la liste afin de pouvoir déterminer si leur fréquence augmente et signaler tout changement à votre médecin. Pour effectuer plus facilement un suivi de vos crises, essayez de tenir un Journal de suivi des crises.

    • Prenez régulièrement vos médicaments. Au besoin, vous pourrez vous procurer à la pharmacie des piluliers dans lesquels vous pourrez placer tous les comprimés pour la semaine, ce qui vous permettra de déterminer plus facilement si vous avez omis une dose de votre médicament.

    Consultez régulièrement un neurologue. Si vous continuez à avoir des crises ou si vous ressentez des effets indésirables, une substitution de médicament ou un réglage de la dose pourraient s’avérer nécessaires.

    N’oubliez pas, le médecin qui vous traite est la personne-ressource toute désignée pour discuter de votre traitement et des médicaments que vous prenez.

  • Insatisfaction par rapport au traitement

    Posez-vous les questions suivantes si vous continuez d’avoir des crises après avoir commencé votre traitement?

  • Substitution ou ajout thérapeutique

    Le neurologue ou l’épileptologue procède souvent à une substitution lorsque les médicaments ne parviennent pas à maîtriser efficacement les crises. Dans un tel cas, il est tout à fait normal de se sentir anxieux. L’une des plus grandes inquiétudes du patient est que le nouveau traitement ne soit pas aussi efficace que celui qu’il prenait auparavant, et que cette substitution entraîne une résurgence des crises. Les neurologues guident leurs patients à chacune des étapes de la démarche de substitution.

  • Les « Quatre C » des visites à la pharmacie

    Une bonne façon d’observer le traitement sur lequel vous et votre médecin vous êtes entendus est de toujours vérifier les médicaments que l’on vous remet lorsque vous allez les chercher à la pharmacie.

    La règle des « Quatre C » pourrait vous aider, parce qu’il est important d’observer à la lettre la prise d’un médicament efficace pour prendre les crises en charge.

    Les « Quatre C » des visites à la pharmacie

    1. Comparez l’étiquette du nouveau contenant à celle du contenant précédent.
    2. Confirmez que les pilules ont exactement la même apparence (taille, forme, couleur et empreinte).
    3. Consultez le pharmacien, en cas de différence, pour vous assurer qu’il est au courant de la substitution et qu’il en a discuté avec votre médecin.
    4. Contactez votre médecin (ou demandez au pharmacien de l’appeler pour confirmer) si celui-ci ne vous a pas parlé d’une substitution de médicament.

  • Aide-mémoire pour la prise de vos médicaments

    Pour rester fidèle au traitement contre l’épilepsie, vous devez observer votre traitement à la lettre. Il est important de ne pas oublier de prendre une dose. Établissez un horaire facile à retenir et respectez-le. Voici quelques conseils qui vous aideront à respecter l’horaire de votre traitement antiépileptique :

    Mettez dans un pilulier tous les antiépileptiques que vous devez prendre pendant la semaine. Si le pilulier n’est pas vide à la fin de la semaine, vous saurez que vous avez oublié de prendre quelques doses. Vous pourrez alors modifier vos habitudes en conséquence. Rangez le pilulier hors de la portée des enfants.

    Laissez-vous des messages. Écrivez des notes dans votre agenda ou collez des notes adhésives sur le réfrigérateur, l’armoire de la pharmacie ou tout autre endroit bien en vue.

    Programmez des alertes électroniques. Programmez votre montre numérique, votre téléphone cellulaire ou votre logiciel de messagerie électronique de façon à recevoir une alerte lorsque vous devez prendre vos médicaments.

    Notez dans votre journal de crises l’heure à laquelle vous prenez vos médicaments. Pour faire plus facilement le suivi de vos crises, téléchargez notre Journal de suivi des crises Journal de suivi des crises

    Vous trouverez des feuilles d’horaire de prise de médicaments à l’adresse www.seizuretracker.com.

  • Pour profiter pleinement de vos rendez-vous

    Plus vous maîtriserez la situation, plus vous serez en mesure d’assumer la prise en charge de l’épilepsie. La meilleure façon d’y parvenir est d’adopter une approche qui vous permet de travailler en équipe avec les médecins. Cette équipe peut comprendre votre médecin de famille, un neurologue ou un épileptologue, un neurochirurgien, un membre du personnel infirmier, un psychologue, un travailleur social et des membres de votre famille. Comme personne ne vous connaît mieux que vous, votre participation est essentielle.

    • Préparez vos rendez-vous : dès que vous pensez à une question, écrivez-la et apportez une liste de questions avec vous.
    • Gardez un historique de vos crises ou demandez à un membre de votre famille d’en dresser la liste afin de pouvoir déterminer si leur fréquence augmente et signaler tout changement à votre médecin.
    • Pendant la consultation, écrivez les détails que vous devez retenir, tels que les substitutions de médicaments, pour vous assurer de ne pas les oublier (ou faites-vous accompagner d’un parent qui prendra des notes).
    • Faites la liste de vos antécédents médicaux et tenez un journal des crises. Apportez-les à vos rendez-vous.
    • Parlez de vos difficultés affectives et personnelles avec les professionnels de la santé que vous consultez, car ces renseignements ont souvent des répercussions sur le traitement le plus approprié.
    • Consultez régulièrement votre neurologue, car vous devriez toujours lui communiquer cette information. Si vous continuez à avoir des crises ou si vous ressentez des effets indésirables, une substitution de médicament ou un réglage de la dose pourraient s’avérer nécessaires.
    • N’oubliez pas, le médecin qui vous traite est la personne-ressource toute désignée pour discuter de votre traitement et des médicaments que vous prenez.

  • Communiquer avec votre spécialiste

    Pour ne plus avoir de crises et pouvoir profiter pleinement de la vie, la qualité de la communication entre vous et le neurologue ou l’épileptologue est d’une très grande importance.

    Nous voulons vous aider à entamer une conversation et à participer activement à votre traitement. Puisqu’il existe de très nombreux traitements parmi lesquels choisir, le neurologue devra accumuler une foule de renseignements avant de pouvoir vous recommander celui qui vous convient le mieux. Le travail que vous ferez avec lui pour déterminer les effets indésirables et établir le diagnostic des types et des schémas de crises pourrait avoir des répercussions considérables sur votre qualité de vie.

    Vous pouvez télécharger le Guide de discussion avec les professionnels de la santé et utiliser cette information pour orienter vos conversations avec votre neurologue ou épileptologue. Lorsque les bonnes questions sont posées et que vous prenez note des aspects importants de votre maladie, vous aidez votre neurologue à vous recommander le meilleur traitement dans votre cas.

    Cliquez ici pour télécharger le Guide de discussion avec les professionnels de la santé

  • Pourquoi devrais-je tenir un journal de l’épilepsie?

    La tenue d’un journal quotidien des crises facilite la prise en charge de l’épilepsie. En effet, un suivi des crises que vous avez et de la routine de prise des médicaments permet de fournir des renseignements précieux au neurologue ou à l’épileptologue. Vous devez évaluer votre qualité de vie et communiquer à l’équipe soignante la manière dont vous vous sentez et la qualité de vos capacités fonctionnelles. Par exemple, pouvez-vous effectuer vos tâches quotidiennes? La tenue d’un journal des crises est une excellente façon de mesurer vos progrès par rapport aux crises et aux effets secondaires.